brcadue (non è una bestemmia)

Questo post sarà noioso, avviso subito (non solo per l’orario di iene e lupi a cui sono riuscito a scriverlo). Biotecnologie, tumori, DNA, bioinformatica, brevetti. Per me, però, non solo perché è il mio ambito prevalente di lavoro, l’argomento non è “questione di lana caprina”, ma è futuro: per cui, se volete seguirmi in un breve ragionamento nel mondo dei “brevetti sulla scienza”, benvenuti a bordo. Premessa: la mia posizione rispetto ai brevetti è molto semplice. Ovvero, non dovrebbero esistere. Senza se e senza ma. Su questo specifico concetto, che potrei argomentare in lungo e in largo, non ho molto altro da aggiungere; in base alle richieste potrei eventualmente celare il concetto dietro a slogan abusati tipo “la proprietà intellettuale è un furto”, ma la sostanza non cambierebbe. Posto che già da queste prime righe potreste essere in totale disaccordo, vi chiedo però, se vi siete imbarcati, di fare un piccolo sacrificio ed andare avanti, perché il nodo della questione non è l’opinione sui brevetti, quanto piuttosto l’applicazione ad un ambito che fino a qualche tempo fa sembrava esserne immune. Il nostro corpo.

L’argomento ha una ragione. Il 15 aprile la corte suprema degli Stati Uniti dovrà decidere su una vicenda giudiziaria annosa, che si trascina da anni, sulla legittimità del brevetto che l’azienda biotech Myriad Genetics deterrebbe su due geni, BRCA1 e BRCA2. Ora, non mi avventuro a spiegare cosa sia un gene. Vi affido a uichipìdia, dove potrete trovare delucidazioni in merito. Mi limito a quel che serve. BRCA1 – detto bierrecìauno, biersìeiuan per gli anglofoni, brcauno nei momenti di noia –  e BRCA2 – bierrecìadue, biersìeitu per gli anglofoni, brcadue nei momenti di noia – sono i nomi “in codice” di questi due geni. Sono due semi-acronimi basati sui termini inglesi BReast e CAncer: in condizioni di “salute”, quando questi due geni funzionano correttamente, contribuiscono a tenere sotto controllo eventuali degenerazioni in senso neoplastico, ovvero lo sviluppo di tumori (prevalentemente) al seno, da cui l’acronimo, ed all’ovaio. La Myriad Genetics, facciamo che la chiamiamo MG per comodità, una ventina d’anni fa ha sequenziato i due geni (cioè, ha scoperto la lunga combinazione, chiamiamolo “codice”, di piccoli elementi, chiamiamole “basi”, che li compone) ed ha identificato alcune piccole variazioni a questo codice che sono state associate al tumore della mammella. Se le variazioni ci sono, la suscettibilità allo sviluppo è percentualmente molto molto maggiore. Ovviamente non è proprio così semplice e lineare la faccenda, è un po’ più complessa, perché in realtà i codici non sono “univoci”. Questo non è un particolare secondario, però, perché la decisione dei giudici verterà anche, anzi soprattutto, su questo. Ma su questo aspetto torno fra poco: basta annoiare con le questioni mediche e biologiche, proseguiamo. La MG brevettò i due geni, ad un anno di distanza l’uno dall’altro. Questo significa, in termini pratici: il codice lo conoscono tutti, ma chiunque voglia usarlo per creare test diagnostici, o fare ricerca, paga (e qui, a seconda della vostra opinione e di quanto avete capito finora, potete a discrezione aggiungere: fanculo). Il risultato: la MG, nata come startup di poche anime dedite alla ricerca nel 1994, grazie a questo giochetto del “brevetto” conta adesso un migliaio abbondante di dipendenti e circa cinquecento milioni di dollari di fatturato annuo (e qui, fanculo ce lo aggiungo io, se non lo aggiungete voi). “Se non si brevetta, la ricerca non va avanti perché non si investono capitali”, dicono loro. Se si brevetta, la ricerca non va avanti perché i capitali li detengono in pochi, tra cui loro, vorrei obiettare. Ma che lo dico a fare che sto dalla parte sbagliata?

Il 15 aprile sarà la sentenza di un processo con grande valenza simbolica. La sentenze dei precedenti gradi di giudizio sono già favorevoli alla non brevettabilità del codice (che poi, giusto per dargli un nome, è noto a tutti come DNA). Nel frattempo, nel corso degli anni è arrivato anche il parere non vincolante, ma pesante (ho saputo che in avvocatese là negli stéits lo chiamano amicus curiae) del Dipartimento di Giustizia degli Stati Uniti, che dice sostanzialmente: “i geni non si possono brevettare perché il DNA, anche se isolato con metodi biotech, è prodotto della natura e non un’invenzione”. Perché dicevo che non è secondario l’aspetto dell’univocità del codice? Perché ciò che MG pretenderebbe è non solo il brevetto su brcauno e brcadue, che per altro non ha “scoperto” ma solamente sequenziato, ma anche su tutti i frammenti più piccoli del loro codice che potrebbero essere in comune ad altri geni e quindi esprimere altre funzioni: i due geni di cui sopra contengono circa settecento sequenze di altri geni che in teoria non potrebbero essere studiati senza infrangere il brevetto. Se il concetto risultasse complesso, provo a spiegarlo con un esempio: è come se il vaticano avesse deciso di brevettare tutto il padre nostro, che non è manco invenzione sua, e pretendesse che ogni volta che uno cita le parole “pane quotidiano” vicine in una frase gli dovesse pagare i diritti del brevetto. Ho reso l’idea?

Il 15 aprile sarà una data importante, perché un due di picche alla MG sarebbe un precedente da sogno (il mio, ma anche quello di tanti altri ricercatori), che cambierebbe il senso che questa storia malata ha da vent’anni a questa parte. I vent’anni che hanno consentito che una grande parte del nostro codice genetico venisse brevettato. Vent’anni a credito con la ricerca.

Il gene brcadue è stato scoperto nel millenovecentonovantaquattro in Inghilterra, nei laboratori dell’Institute of Cancer Research, giusto un annetto prima che la MG ottenesse il brevetto. Non fu una scoperta da poco, rivoluzionò la prospettiva di ricerca (e cura) dei tumori al seno in qualche modo collegati al gene. In onore di questa scoperta, nel duemilacinque venne costruita una pista ciclabile tra l’ospedale Addenbrooke di Cambridge e il vicino villaggio di Shelford. Un tratto del percorso è accompagnato da diecimiladuecentocinquantasette (10.257) striscette di quattro colori diversi, ogni colore una base, diecimiladuecentocinquantasette striscette che rappresentano la sequenza, il codice, di brcadue.

La strada è tracciata. Il 15 aprile, che la corte suprema abbia il coraggio di pedalare guardando lontano.

DNAcyclepathtoShelford

31 thoughts on “brcadue (non è una bestemmia)

  1. il 15 aprile non mi ricorderò di questa cosa, lo so già. ma chiedo a te, che per queste cose (ma solo per queste, non ti illudere) hai più testa di me, di aggiornarmi.
    e ti ringrazio di avermi fatto conoscere il brcadue e compagnia bella, che non mi sembrano cosine da poco.

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  2. ecco, anche solo per questo post io direi che avere un blog non è scemenza social -come dicono i più- è che si leggono cose, si scoprono cose che non si sapevano. e cheddire, mi inquieta che i codici che ho dentro di me siano proprietà di altri, insomma a me pare che siano miei, ecco. Il 15 aprile se vinciamo ci paghi lo spriz. Promesso.

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  3. ecco, poi volevo confessartelo, che io sono con te a prescindere, questo 15 aprile, però la parte dei geni e dei codici e codicini mi ci son persa un pochino, e mi vengono un milione di domande che mi sono poco chiare, a proposito della ‘gnoranza bruta che dicevo ieri.

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    • ma io questo già lo sapevo, e in ogni caso conto su di te per la parte di fatica sui pedali. il resto provo a spiegartelo davanti allo spriz. per intanto ho messo la parentesi nel titolo per evitare che anche questo si aggiungesse alla lista dopo “bioinformatico” 😉

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  4. Ma se al prossimo esame racconterò al professore l’aneddoto della pista ciclabile “a DNA” dovrò pagarti la multa per aver violato il brevetto su questo post? Molto esplicativo, tra l’altro, complimenti. 🙂
    (Ah, io nei momenti di noia profonda quei due geni li ho sempre letti barcauno e barcadue. Una sanzione me la dovrei meritare solo per questo.)

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    • io lo sapevo che tu avresti capito cosa intendevo con quei momenti di noia profonda che ti fanno storpiare i nomi dei geni come se fossero personaggi dei fumetti… comunque provaci, con l’aneddoto, che secondo me i proffi in fondo li amano. sempre ammesso che non siano depositari di brevetti 😉 (e grazie per i complimenti, davvero!)

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  5. Non so perché, ma mi stupisce poco il fatto che qualcuno possa litigare su a chi appartengono i diritti della scoperta del gene di un cancro. Non mi stupisce nemmeno che questo genere di questioni provengano da una cultura in metastasi come quella statunitense. Non mi stupisce più niente ormai. O forse sì: ascoltare qualche volta dei discorsi “belli tondi e ragionevoli”.

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  6. Ho letto il post con molto interesse. Benché l’argomento sia tutt’altro che semplice tu sei riuscito a renderlo comprensibile, soprattutto le conseguenze di un diniego. Incrociamo le dita per il 15 aprile, dai. E mi raccomando, tienici informati

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  7. Se ho ben capito, il 15 aprile (cioé, ormai, l’altroieri) dovrebbero essere iniziate le audizioni, ma la decisione della Corte Suprema non si sa quando verrà.

    È un argomento interessante e mi pare evidente che una sequenza genica sia inbrevettabile perché non è un’invenzione ma una scoperta, senza bisogno di scomodare questioni etiche sull’inopportunità di simili brevetti per il bene comune. Se Higgs non può brevettare il suo bosone non si vede perché costoro debbano poter brevettare una sequenza genica.

    Sul fatto, invece, che “i brevetti [di qualsiasi genere, interpreto] non dovrebbero esistere, senza se e senza ma”, non sono altrettanto d’accordo. Mi sembra evidente che nel sistema brevettuale ci sono parecchie cose che non funzionano: per dirne solo una, il brevetto è talmente costoso da ottenere, e ancor più da mantenere e difendere, che nella pratica è accessibile solo a entità con le spalle molto larghe. Ma il concetto che si possa far fruttare (da discutere per quanto tempo e con quali modalità) un investimento fatto in ricerca, questo non mi sembra sbagliato.

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    • sì, esattamente, il 15 aprile sono iniziate le audizioni. secondo gli ultimi aggiornamenti dalla rivista “science” una decisione è attesa per giugno.
      rispetto alla questione brevetti, mi rendo conto che la mia posizione è estrema, mentre la tua riflessione è più pragmatica… inseguo un ideale: non vedo alcun beneficio, se non economico e comunque iniquo, nella proprietà intellettuale individuale. per me la ricerca, la scoperta, la cultura, dovrebbero accrescere la collettività, aumentare il benessere di tutti. ma lo so, sto dalla parte sbagliata…
      (e comunque, benvenuto vpindarico! mi piace molto il tuo blog)

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      • La tua posizione forse è estrema ma comunque pienamente sostenibile, e della mia posizione pragmatica, peraltro, non sono convinto al cento per cento… o meglio, sono convinto che il brevetto in sé sia necessario, ma ritengo che sui se e sui ma ci sarebbe da discutere a lungo: sicuramente com’è adesso non va bene.

        Quando il colosso mondiale Pear fa causa al concorrente Ganssum perché i suoi telefonini si sbloccano con una gesture orizzontale, e la vince, vuol proprio dire che si sta macinando tempo e denaro per friggere l’aria al solo scopo di combattere una battaglia tra concorrenti che, chiunque sia il vincitore, vede il cliente tra i perdenti.

        Quando invece l’altro colosso Vitornas brevetta un antitumorale, io non me la sento di considerare abietto il suo desiderio di ritornare degli investimenti fatti, e anche con un buon margine. Ma dato che qui stiamo parlando non di gadget ma di vite umane, ecco che ci vorrebbero i se e i ma: ad esempio, la legge potrebbe vincolare la concessione del brevetto alla fornitura gratuita o a prezzo stracciato al di sotto di una certa soglia di reddito. Mi rendo conto che il discorso è molto complesso, ma spero di aver dato un’idea di quel che penso.

        Ho fatto un giro per il tuo blog trovando un sacco di argomenti interessanti: complimenti e a presto.

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      • ecco, con i farmaci antitumorali hai centrato la questione, perché è proprio uno degli ambiti in cui invece per me c’è la maggior assurdità legata all’esistenza dei brevetti. anche lasciando perdere la questione brevetti nei paesi che non possono sostenere il costo del farmaco (di questo avevo già scritto qualcosina in passato: https://ammennicolidipensiero.wordpress.com/2012/08/17/krikra-ovvero-una-donna-imprescindibile/), anche solo focalizzandoci sull’italia e sull’ambito che conosco da vicino: ha senso che un mese di tarattamento con la lenalidomide costi da 20 a 30 mila euro per il SSN? una scatoletta di farmaco, il cui analogo – la talidomide – si conosceva decine d’anni fa ed era pure teratogeno! oppure, e qui emerge tutta la mia faziosità e diffidenza: come è possibile che fino ad oggi il glivec (l’imatinib) è stata considerata la terapia d’elezione per il trattamento delle leucemie mieloidi croniche philadelphia positive, ed all’improvviso, guarda caso proprio in corrispondenza della scadenza del brevetto del glivec, ma proprio proprio per casualità, eh, compare un analogo di sintesi, il nilotinib, ed aumentano esponenzialmente le pubblicazioni che ne dimostrano la maggiore efficacia (dubbia, per altro, perché gli effetti collaterali sono indubbiamente maggiori)?!? io rimango col dubbio, con serio dubbio: è davvero ricerca questa?
        (grazie per i complimenti, in ogni caso: arrossisco ma li accetto più che volentieri! ;))

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        • La mia ignoranza sugli episodi che citi – farmaci che risorgono, altri che miracolosamente si rinnovano alla scadenza – è totale, non trattandosi del mio campo, ma non faccio fatica a crederti. Nessuno ha mai pensato che i colossi farmaceutici siano guidati da angeli scesi dal cielo.

          Quello che penso, e che mi rendo conto di aver difficoltà ad esprimere comprensibilmente, è che questi comportamenti, questi problemi non sono una conseguenza necessaria del brevetto in sé, quanto piuttosto di come il brevetto viene regolato e gestito. Tutto qui.

          Ad esempio, un primo dubbio che mi sorge spontaneo: le pubblicazioni che dimostrano la maggiore efficacia del nuovo nilotinib rispetto all’imatinib in scadenza di brevetto, che firme recano? Non è che scava scava si trovano degli scienziati che in qualche modo, magari indiretto, si riconducono al libro paga della Trivonas? 🙂 Se così fosse, quegli studi devono chiaramente essere considerati inattendibili perché sospetti di vizio all’origine, e questo comportamento dovrebbe anche essere sanzionato. Ma questo che cosa c’entra con il brevetto?

          Tra l’altro, visto che tu sei del ramo, mi interesserebbe conoscere il tuo parere sull’obiezione “senza brevetti muore la ricerca”, che a me pare molto forte.

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      • nelle pubblicazioni funziona che gli autori devono indicare i conflitti di interesse in un apposito trafiletto in carattere grandezza 6 nell’angolino in basso a destra… sembra una battuta, ma è così. forma, ma non sostanza.
        rispetto alla ricerca in apparente crisi in mancanza di brevetti, è la principale obiezione che viene portata da chi detiene i brevetti stessi: in altre parole, se voi non ci consentite di arricchirci la ricerca non cresce perché noi non sviluppiamo la tecnologia. personalmente mi sembra una posizione ridicola: la ricerca non cresce per tanti altri motivi, a cominciare dai drammatici tagli, come succede nel nostro paese di cachi, dei finanziamenti pubblici…

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  8. Piu’ della controversia (sulla quale nemmeno io ho dubbi, senno’ presto qualcuno brevettera’ anche i 21grammi) mi affascina la ciclabile, il trasformare la scienza in qualcosa di umano, simbolico e calpestabile.
    Ml

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